Patientinnen und Patienten mit einer seltenen genetischen Erkrankung sollen nur Informationen erhalten, die seriös und wissenschaftlich valide sind. Daher hat FindMe2care ein mit unabhängigen Experten besetztes wissenschaftliches Gremium (FindMe2care-Expertenboard) ins Leben gerufen, das alle Anfragen von Dritten prüft und wie ein Filter nur die Informationen an Patienten zulässt, die den oben genannten Kriterien genügen.
Das Expertenboard „der ersten Stunde“ besteht aktuell aus folgenden Mitgliedern:
Prof. Dr. med. Nataliya Di Donato
Fachärztin für Humangenetik
Direktorin des Instituts für Humangenetik, Medizinische Hochschule Hannover
www.mhh.de/humangenetik
Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat und der Programmkommission der deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. (GfH)
Univ.-Prof. Dr. med. Ulrike Schara-Schmidt
Fachärztin für Kinderheilkunde mit SP Neuropädiatrie
Leitende Ärztin Abtlg. Neuropädiatrie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie, Universitätsklinikum Essen
Vorsitzende der lokalen Ethikkommission
Mitglied zahlreicher nationaler und internationaler Gremien
Apl. Prof. Dr. med. Katarina Stingl
Fachärztin für Augenheilkunde
Universitäts-Augenklinik Tübingen
Leitung der Sprechstunde für Erbliche Netzhautdegeneration, Universitätsklinikum Tübingen
Leitung des Zentrums für Seltene Augenerkrankungen, Universitätsklinikum Tübingen
Mitglied / Vorsitzende der Arbeitsgruppe Forschung – Europäisches Referenznetz für seltene Augenkrankheiten
Mitglied des Expertenkomitee für Netzhautdystrophien der EVICR.net
Sprecherin der Sektion Genetik der DOG (Deutsche Ophthalmologische Gesellschaft)
Nationale Koordination DRN-EYE (Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Augenerkrankungen)
Univ.-Prof. Dr. med. Regina Trollmann
Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin mit Schwerpunkt Neuropädiatrie
Leiterin der Abteilung Neuropädiatrie, Uniklinikum Erlangen
Leiterin des Sozialpädiatrischen Zentrums, Uniklinikum Erlangen
Stv. Sprecherin des Zentrums für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
Prof. Dr. med. Maggie C. Walter M.A.
Fachärztin für Neurologie, Ernährungsmedizin
Geschäftsführende Oberärztin am Friedrich-Baur-Institut
Neurologische Klinik und Poliklinik, LMU Klinikum, München
Ernährungsmedizinerin DAEM/DGEM
DRG-Beauftragte
QM-Beauftragte
Lokale Datenschutz-Beauftragte