Durch eine humangenetische Diagnostik konnte bei Ihnen oder bei Ihrem Kind eine seltene genetische Erkrankung gesichert werden.
Der Befund des humangenetischen Labors enthält einen QR-Code für FindMe2care.
Wozu ist das gut?
FindMe2care ist eine medizinische Kontaktplattform. Nach Ihrer Registrierung und dem Scannen Ihres persönlichen QR-Codes können Sie
- auf Ihre individuelle seltene Erkrankung zugeschnittene Informationen erhalten
- über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten informiert werden
- für Sie passende Patientenorganisationen finden
- das für Sie passende Patientenregister finden
- auf klinische Studien oder wissenschaftliche Forschungsprojekte aufmerksam gemacht werden, die Patientinnen und Patienten mit genau Ihrer Erkrankung suchen.
Was ist mit dem Datenschutz?
FindMe2care gibt keine Daten weiter – es ist eine virtuelle Plattform, auf der Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Organisationen, die aktuell an seltenen Erkrankungen forschen und Hilfe leisten, mit betroffenen Patientinnen und Patienten in Kontakt treten können. Als Patientin oder Patient entscheiden Sie selbst, von wem Sie gefunden werden möchten. Die Datenspeicherung erfolgt unter strengster Einhaltung des Datenschutzes.
Ein unabhängiges Expertenboard prüft vorab alle Anfragen an die Plattform FindMe2care und stellt sicher, dass nur seriöse Kontakte an Sie weitergeleitet werden.
Die Datenspeicherung erfolgt unter strengster Einhaltung des Datenschutzes:
- Patientinnen und Patienten behalten die Hoheit über ihre Daten.
- FindMe2care ist an die Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) gebunden. Die Patientinnen und Patienten geben der Plattform eine zweckgebundene Einwilligung zur Nutzung der Daten ausschließlich für die o.g. Kontaktierung, auch unter der Bedingung, dass kein Dritter Einsicht erhält.
- Auf Grund dieser Zweckbindung ist eine anderweitige Nutzung der Daten (bspw. „Monetarisierung“) ausgeschlossen. Für jede über die Nutzungsbedingungen hinaus gehende Verwendung der Daten müsste eine entsprechend andere Einwilligung von den Betroffenen eingeholt werden.
