FAQs – Für Patientinnen und Patienten

FindMe2care ist eine medizinische Kontaktplattform, die Patientinnen und Patienten mit genetisch-bedingten Erkrankungen vernetzen und erreichbar machen soll.

Wenn durch eine humangenetische Labordiagnostik eine genetische Veränderung festgestellt wurde, die Ihre bestehende klinische Verdachtsdiagnose eindeutig erklären kann, dann haben Sie eine genetisch gesicherte Diagnose. Eine genetisch gesicherte Diagnose ist die Voraussetzung für eine diagnosebezogene medizinische Betreuung.

Für viele und besonders für seltene genetisch-bedingte Erkrankungen gibt es aktuell nur weniger bzw. noch keine adäquaten Behandlungsmöglichkeiten. Jedoch forschen zahlreiche Universitäten, wissenschaftliche Einrichtung und auch Pharmaunternehmen intensiv daran, diese bereitstellen zu können. Patientenregister und Patientenorganisationen tragen ebenfalls dazu bei, die Erforschung, Vernetzung und Versorgung von seltenen Erkrankungen zu verbessern. Besonders bei seltenen Erkrankungen ist es wichtig, schon im Vorfeld möglich viele Patientinnen und Patienten zu erreichen. Dies ist nötig um sie an wissenschaftlichen Studien zur Erforschung ihres Krankheitsbildes zu beteiligen, und ihnen danach die neusten Behandlungsmöglichkeiten schnellstmöglich anbieten zu können.

Nach Ihrer Registrierung bei FindMe2care könne Sie über die Plattform gefunden werden um

• auf Ihre individuelle seltene Erkrankung zugeschnittene Informationen zu erhalten,
• über aktuelle Behandlungsmöglichkeiten informiert zu werden,
• Hinweise auf für Sie passende Patientenorganisationen zu erhalten,
• Hinweise auf für Sie passende Patientenregister zu erhalten,
• auf klinische Studien oder wissenschaftliche Forschungsprojekte aufmerksam gemacht zu werden, die Patientinnen und Patienten mit genau Ihrer Erkrankung suchen. 

Ein unabhängiges Expertenboard prüft vorab alle Anfragen an die Plattform FindMe2care und stellt sicher, dass nur seriöse Kontakte an sie weitergeleitet werden.

Den QR-Code zu Registrierung finden Sie im Anhang Ihres humangenetischen Laborbefundes, wenn durch die humangenetische Untersuchung eine genetische Diagnose gesichert wurde.

Die Registrierung ist für mobile Endgeräte optimiert (Smartphone).
Zum Starten scannen Sie mit Ihrem Smartphone bitte diesen QR-Code:

Alternativ nutzen Sie folgenden Link: Hier geht’s zur Registrierung

Falls Sie sich vorab über den Ablauf der Registrierung informieren wollen, finden Sie hier eine detaillierte Beschreibung.

Dies kann folgende Gründe haben:

• Der humangenetische Befund wurde vor 2024 und somit noch vor der Etablierung der Kontaktplattform FindMe2care erstellt.
• Das humangenetische Labor gehört (aktuell noch) nicht zu den Laboren, die QR-Codes zur Registrierung bei der Kontaktplattform FindMe2care vergeben.
• Die genetische Untersuchung ermöglichte keine definitiv gesicherte genetische Diagnose.

Wenn der humangenetische Befund keinen QR-Code enthält, ist aktuell (Jahreswechsel 2023/2024) keine Registrierung möglich. FindMe2care arbeitet aber an einer Lösung, wie nach einer Etablierungsphase von FindMe2care durch teilnehmende Labore auch eine nachträgliche Vergabe von QR-Codes möglich gemacht werden soll.

Das Einlesen des QR-Codes funktioniert aktuell am zuverlässigsten über die Kamerafunktion eines Mobiltelefons.

Unseren Support bei technischen Fragen zur Registrierung erreichen Sie unter info@findme2care.de
Bitte geben Sie uns Ihre bevorzugten Kontaktdaten (Telefonnummer oder E-Mail) an. Wir unterstützen Sie baldmöglichst.

Nicht immer gibt es sofort Anfragen oder Informationen, die spezifisch auf Ihre genetisch Diagnose zugeschnitten sind. Durch die Registrierung sind Sie aber kontaktierbar, sobald eine entsprechende Anfrage oder Information an die Plattform übermittelt wird.

Sie werden ausschließlich von FindMe2care.de selbst oder von der dahinter stehenden Daten-Treuhänderstelle kontaktiert.

Falls Sie mehrere Befunde von unterschiedlichen Laboren registriert haben, können diese nur von der Daten-Treuhänderstelle zusammengeführt werden. Sollte es dabei Unklarheiten geben (bspw. bei zwischenzeitlichem Namens- oder Adresswechsel) werden Sie ggf. zu Klärungszwecken von der Daten-Treuhänderstelle kontaktiert.
FindMe2care kontaktiert Sie, um Ihnen Anfragen und Informationen mit direktem Bezug auf Ihre genetisch-gesicherte Diagnose weiterzuleiten. Andere „Dritte“ (z.B. Studienzentren oder Pharmafirmen) werden Sie über die Plattform zu keinem Zeitpunkt direkt kontaktieren können.

Interessensgruppen wie z.B. Studienzentren, Pharmafirmen, Patientenorganisationen oder Patientenregister können Suchanfragen bei FindMe2care einreichen. Dazu geben sie Filterkriterien für die gezielte Suche nach Patientinnen und Patienten mit bestimmten genetischen Diagnosen an. Zusätzlich müssen sie Informationen zum Zweck der Kontaktanfrage – wie beispielsweise zum Hintergrund eines Forschungsvorhabens – bereitstellen. Vor Übermittlung einer Anfrage über FindMe2care an Patientinnen und Patienten wird die Suchanfrage durch ein mit unabhängigen Experten besetztes wissenschaftliches Gremium (FindMe2care-Board) überprüft. Die Information oder Kontaktanfrage wird nur freigegeben und an registrierte passende Patientinnen und Patienten übermittelt, wenn sie als seriös und valide bewertet wurde.

Der QR-Code enthält die nachfolgend aufgelisteten für FindMe2care relevanten Informationen aus dem genetischen Befund:

• Angaben zu dem betroffenen Gen,
• Angaben zu der/den krankheitsursächlichen Veränderung/en in diesen Genen,
• Angaben zu den bestehenden Symptomen, die den Genveränderungen zugeordnet werden können,
• Angaben zu Ihrem Alter (in Jahren) und Geschlecht,
• Angaben zu der verwendeten Untersuchungsmethode,
• Angabe, wann und in welchem Labor der Befund erhoben wurde.

Wenn Sie den QR-Code mit einer herkömmlichen Scanner-App auslesen, sehen Sie weitgehend “nichtssagende” Zeichenketten. Das liegt daran, dass die o.g. Daten vom Labor zunächst so Ende-zu-Ende verschlüsselt wurden, dass sie ausschließlich im geschützten Plattformbereich von FindMe2care entschlüsselt werden können. Dieses Vorgehen ist notwendig, um ein unbefugtes Auslesen der sensiblen Daten auf dem Transportweg von Ihrem PC / Smartphone in die Plattform zu verhindern. Dies erklärt, warum auch Sie die Daten nicht im Klartext einsehen können.
Die QR-Code-Erstellung erfolgt in den teilnehmenden humangenetischen Laboren in der Regel automatisiert und enthält ausschließlich Daten, die Sie im Klartext auch im genetischen Befundbericht selbst lesen können.

Nein, Ihre Daten werden an niemanden weitergegeben. Niemand, der an Sie eine Kontaktanfrage über FindMe2care stellt, erhält Ihre Kontaktdaten oder Einsicht in Ihre personenbezogenen Daten. Wenn Ihnen eine Information oder Anfrage über die Plattform FindMe2care weitergeleitet wird, entscheiden Sie immer selbst, ob Sie darauf reagieren möchten und mit den Anfragenden in Kontakt treten möchten oder nicht.

Der Zugriff auf die bei FindMe2care hinterlegten Daten wird streng reguliert und ist für keine unbefugten Dritten möglich. Das bedeutet, dass niemand außer befugte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter von FindMe2care sowie der Daten-Treuhänderstelle die Daten einsehen kann. Die entsprechenden Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter unterliegen der Schweigepflicht. Insbesondere können keine Studienzentren oder Pharmafirmen auf die Daten zugreifen. FindMe2care ist an die Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) gebunden. Die Patientinnen und Patienten geben der Plattform eine zweckgebundene Einwilligung zur Nutzung der Daten ausschließlich für die o.g. Kontaktierung, auch unter der Bedingung, dass kein Dritter Einsicht erhält. Auf Grund dieser Zweckbindung ist eine anderweitige Nutzung der Daten (bspw. „Weiterverkaufen der Daten“) ausgeschlossen, da für jede über die Nutzungsbedingungen hinaus gehende Verwendung der Daten eine entsprechend andere Einwilligung von den Betroffenen eingeholt werden müsste.

Der Schutz Ihrer personenbezogenen Da­ten ist uns sehr wichtig, da Ihre medizinischen Daten besonders schützenswert sind. Deshalb haben wir zahlreiche technische und organisatorische Maßnahmen getroffen, um einen möglichst lückenlosen Schutz Ihrer Daten sicherzustellen und gleichzeitig eine einfache Nutzung der FindMe2care-Prozesse zu gewährleisten. Dabei werden die europäischen und nationalen Vorgaben des Datenschutzes beachtet. Rechtsgrundlage bilden insbesondere die Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) sowie das Bundesdatenschutzgesetz (BDSG).
Weitere Informationen finden Sie in den Dokumenten zum Datenschutz:
Datenschutzinformation für Patientinnen und Patienten
Datenschutzerklärung

Der Verantwortliche im Sinne der Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) und anderer nationaler Datenschutzgesetze sowie sonstiger datenschutzrechtlicher Bestimmungen ist:
RxOME GmbH,
Bayerstraße 3-5,
D-80335 München,
info@rxome.net

Neben Ihren Kontaktdaten (E-Mail Adresse und/oder Telefonnummer) werden bei FindMe2care die gleichen Daten gespeichert, die Sie in Ihrem genetischen Befundbericht vorfinden:

• Angaben zu dem betroffenen Gen
• Angaben zu der/den krankheitsursächlichen Veränderung/en in diesem Gen,
• Angaben zu den bestehenden Symptomen, die den Genveränderungen zugeordnet werden können,
• Angaben zu Ihrem Alter (in Jahren) und Geschlecht
• Angaben zu der verwendeten Untersuchungsmethode,
• Angabe wann und in welchem humangenetischen Labor der Befund erhoben wurde.

Wenn Sie sich für eine Befund-Registrierung bei FindMe2care entscheiden, werden Sie zudem nach Ihrem Geburtsdatum gefragt. Dies ist essenziell, um die für Sie relevanten Informationen und Kontaktangebote zu finden. Ebenso wird Ihr Vor- und Zuname benötigt, um zusammen mit dem Geburtsdatum Ihre Befunde zusammenführen zu können, auch wenn diese von verschiedenen humangenetischen Laboratorien erhoben und verarbeitet wurden.

Alle Daten sind ausschließlich auf Servern in Deutschland gespeichert, die den deutschen Datenschutzstandards (DS-GVO, BDSG) unterliegen.

Das FindMe2care-Projekt besteht aus drei Bereichen, welche auf voneinander getrennten Systemen betrieben werden:

1. FindMe2care.de: Hier werden die Benutzerkonten angelegt und verwaltet. Diese Website dient der Kommunikation mit Ihnen. Es werden für Sie relevante Informationen hinterlegt, bspw. zu Studien, die nach Menschen mit Ihrem Krankheitsbild und Ihren Bedürfnissen suchen, um neue Therapien zu erforschen.
2. Die geschützte medizinische Plattform: In dieser Plattform werden die Genvarianten und Symptome der registrierten Patientinnen und Patienten gespeichert. Hier werden keine Daten hinterlegt, die Rückschluss auf Ihre Person geben können (z.B. Familienname, Vorname oder Geburtsdatum)
3. Die Daten-Treuhänderstelle: Dieses System ist zwischen das Web-Portal und die medizinische Plattform geschaltet, wodurch eine Zuordnung der medizinischen Daten zu den jeweiligen Patientinnen und Patienten durch Unbefugte verhindert wird. Die Treuhänderstelle verwaltet die Patientendaten, die nicht in der medizinischen Plattform enthalten sind, also Ihren Familiennamen, Ihren Vornamen, Ihr Geburtsdatum und Ihre postalische Adresse. Damit wird sichergestellt, dass eine namentliche Zuordnung von Ihnen zu den medizinischen Daten nur durch dafür befugte, benannte Datentreuhänderinnen und Datentreuhänder möglich ist.

Die medizinischen Daten werden (in verschlüsselter Form) bei der Registrierung des Befundes einmalig über FindMe2care.de an die geschützte medizinische Datenbank weitergereicht und nicht auf FindMe2care.de gespeichert. Die persönlichen Daten, wie Ihr Name und Ihr Geburtsdatum werden ebenso nicht auf FindMe2care.de gespeichert, sondern werden direkt an die Daten-Treuhänderstelle weitergereicht.

Wenn Sie die Website FindMe2care.de mit Ihrem Web-Browser (bspw. Google Chrome, Safari, Firefox oder Microsoft Edge) aufrufen, verbindet sich Ihr Gerät (Smartphone oder PC) mit unserem FindMe2care.de-Server und zeigt Ihnen die FindMe2care.de Website an.

Hier können Sie einen Nutzeraccount angelegen und im Anschluss Ihren genetischen Befund (bzw. den Befund der Person, für die Sie das Sorgerecht haben) über den QR-Code auf Ihrem humangenetischen Befundbericht registrieren. Für das Anlegen des Nutzeraccounts werden die dafür nötigen Daten (in der Regel Ihre E-Mail Adresse und das von Ihnen gewählte Passwort) an den Server von FindMe2care übertragen.

Ihre medizinischen Daten werden bei der Befund-Registrierung erst nach Ihrer Zustimmung zur entsprechenden Einverständniserklärung von Ihrem Gerät (PC oder Smartphone) an den Server von FindMe2care übertragen.

Wenn Sie den Befund-Registrierungsprozess starten, lädt der Web-Browser auf Ihrem PC oder Smartphone denjenigen Teil der FindMe2care.de Website herunter, den Sie für die Registrierung benötigen. Dies geschieht automatisch, Sie müssen hierfür nichts aktiv tun. Sie werden dann im Web-Browser durch den Prozess der Registrierung geleitet. Dies findet dabei vollständig auf Ihrem Gerät statt, auch wenn die Nutzeroberfläche im Web-Browser weiterhin aussieht, wie die zuvor aufgerufene FindMe2care.de Website. Es werden während der Eingabe von Befunddaten noch keine persönlichen oder medizinischen Informationen an unseren Server übertragen.

Sie werden während der Eingabe der persönlichen sowie der Gesundheitsdaten gebeten, Ihre Einverständniserklärung zu geben, dass Sie mit der Eintragung Ihres Befundes in unsere geschützte Plattform und der künftigen Kontaktierung Ihrer Person einverstanden sind. Im Anschluss müssen Sie die Übertragung aktiv starten. Erst dann werden die Daten an unseren FindMe2care.de-Server übertragen. Dieser Server reicht die sensiblen Daten an unsere geschützte Plattform weiter. (s. auch „Wo sind meine Daten gespeichert?“)

Nein. Der QR-Code auf dem humangenetischen Laborbefund ist nur eine „Verschlüsselung“ der genetischen Diagnose, Ihres Alters (in Jahren) und Ihres Geschlechts, er enthält keine weiteren personenbezogenen Daten (wie etwa Name, Geburtsdatum, etc.). Das Labor überträgt keine Daten (weder personenbezogene, noch medizinische Daten) an FindMe2care.de.

Sie haben jederzeit das Recht, über die Sie betreffenden personenbezogenen Daten Auskunft zu erhalten. Ihre Daten werden berichtigt oder gelöscht, sofern sie unrichtig sind und keine gesetzliche Aufbewahrungsfrist oder ein berechtigtes Interesse zur weiteren Aufbewahrung besteht, insbesondere wenn dies in Ihrem eigenen Interesse erfolgt und dem keine schutzwürdigen Interessen oder etwaige Rechtsansprüche entgegenstehen. Soweit die Verarbeitung Ihrer personenbezogener Daten nicht rechtmäßig begründet ist, haben Sie ein Widerspruchsrecht gegen die Verarbeitung. Dies gilt insbesondere auch, wenn die Verarbeitung Ihrer Daten aufgrund Ihrer Einwilligung erfolgt. Nach Art. 20 DS-GVO steht Ihnen das Recht auf Datenübertragbarkeit zu.

Bei Fragen zum Datenschutz wenden Sie sich an: 

Jan Alkemade,
Alkemade IT-Security e.K.
Egerländer Str. 9
61239 Ober-Mörlen
Tel.: +49 6002 939593
E-Mail: jan.alkemade@alkemade-it.de

Zur Ausübung des Beschwerderechts ist die für den Datenschutz zuständige Aufsichtsbehörde:

Bayerisches Landesamt für Datenschutzaufsicht
Präsident
Herr Michael Will
Promenade 18
91522 Ansbach

Es erfolgt keine Datenübermittlung an Stellen oder Personen in einem Drittland.