Ihre medizinischen Daten sind hoch vertraulich. Die Datenspeicherung erfolgt unter strengster Einhaltung des Datenschutzes.
Ausführliche Informationen finden Sie in den FAQs und in den Dokumenten zum Datenschutz:
Datenschutzinformation für Patientinnen und Patienten
Datenschutzerklärung
Das Datenschutzkonzept des FindMe2care Projektes wurde in Verbindung mit einer Beratung durch die AG Datenschutz der TMF e.V. ausgearbeitet und final durch dieses Gremium positiv bewertet. Das Konzept wurde als dem aktuellen Stand der Regularien und der Technik entsprechend und als angemessen für die Verarbeitung der sensiblen medizinischen Daten eingestuft.
Das Grundprinzip ist: Patientinnen und Patienten behalten die Hoheit über ihre Daten.
FindMe2care gibt keine Daten weiter – es ist eine virtuelle Kontaktplattform.
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sowie Organisationen, die aktuell an genetischen Erkrankungen forschen und Hilfe leisten, können über diese Plattform Patientinnen und Patienten mit spezifischen genetischen Diagnosen gezielt Informationen weiterleiten oder Kontaktanfragen stellen.
Ihre persönlichen Daten bleiben den Anfragenden dabei unbekannt. Sie selbst entscheiden, auf welche Kontaktanfrage Sie reagieren möchten. Als Patientin oder Patient entscheiden Sie somit selbst, von wem Sie gefunden werden möchten.
FindMe2care ist an die Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) gebunden. Die Patientinnen und Patienten geben der Plattform eine zweckgebundene Einwilligung zur Nutzung der Daten ausschließlich für die o.g. Kontaktierung, auch unter der Bedingung, dass kein Dritter Einsicht erhält. Auf Grund dieser Zweckbindung ist eine anderweitige Nutzung der Daten (bspw. „Monetarisierung“) ausgeschlossen, da für jede über die Nutzungsbedingungen hinaus gehende Verwendung der Daten eine entsprechend andere Einwilligung von den Betroffenen eingeholt werden müsste.