Was ist FindMe2care?
FindMe2care ist eine medizinische Kontaktplattform. Diese dient der Vermittlung bzw. Kontaktherstellung zwischen Patientinnen und Patienten mit genetischen Erkrankungen und relevanten Interessensgruppen die bspw. Therapien für diese Erkrankungen entwickeln. Interessensgruppen sind z.B. universitäre Forschungseinrichtungen, klinische Studienzentren, Patientenregister, Pharmafirmen oder Patientenvertretungen. Damit die Patientinnen und Patienten nur die für sie relevanten Anfragen erreichen, werden ihre krankheitsbezogenen Daten vor jeder Anfrage geprüft. Hierfür müssen die Patientinnen und Patienten selbst ihren humangenetischen Befund registrieren.
Für diese Registrierung wird ein QR-Code benötigt, der durch das humangenetische Labor erstellt wird, das die genetische Untersuchung durchführt, mit der die genetische Diagnose gesichert wird. Durch die Erstellung des Codes werden keine Daten an den Server von FindMe2care übertragen. Erst mit dem Einscannen des QR-Codes und der Einwilligung der Patientinnen und Patienten werden die Daten weitergegeben.
Die oben genannten Interessensgruppen können nicht direkt mit den Patienteninnen und Patienten in Kontakt treten. Es werden lediglich Informationen oder Anfragen über die Plattform an die Patientinnen und Patienten weitergegeben, die dann selbst entscheiden, ob sie mit einem Anfragenden Kontakt aufnehmen wollen.
Welchen Mehrwert hat FindMe2care für die Patientenversorgung und die universitäre Forschung?
Die Plattform FindMe2care fördert die Vernetzung zwischen dem Bereich der ambulanten Patientenversorgung, in dem ein sehr großer Anteil der Patientinnen und Patienten mit genetischen Erkrankungen zunächst betreut und erstdiagnostiziert werden und den universitären Forschungseinrichtungen und spezialisierten Zentren für Seltene Erkrankungen, die Patientinnen und Patienten mit gesicherten Diagnosen personalisiert behandeln oder im Rahmen klinische Studien weiter betreuen.
Durch die direkte Verschlüsselung der genetischen Diagnose durch eine Fachärztin oder Facharzt für Humangenetik in einen QR-Code ist ein interoperabler Minimaldatensatz mit einem Datenqualitätsstandard sichergestellt, der eine Selbstregistrierung der Patientinnen und Patienten bei der Plattform FindMe2care ermöglicht. Somit ist sichergestellt, dass eine Patientin oder ein Patient mit einer genetischen Erkrankung ab Diagnosestellung „aufgefunden“ werden kann, wenn sie oder er dies möchte und dies unabhängig davon, in welchem humangenetischen Labor in Deutschland die Diagnose gestellt wurde.
Wer steht rechtlich hinter FindMe2care?
Rechtlicher Betreiber der Plattform FindMe2care ist die RxOME GmbH, die von den zwei humangenetischen Institutionen amedes Medizinische Dienstleistungen GmbH und dem Medizinisch Genetischen Zentrum (MGZ) gegründet wurde. Die RxOME GmbH hat die Förderung und Stärkung des Austauschs zwischen unterschiedlichen Interessengruppen im Bereich medizinische Genetik (wie Patientinnen und Patienten, Humangenetikerinnen und Humangenetikern, ärztlichen Beschäftigten anderer Fachrichtungen und Pharmaunternehmen) zum Ziel. Ein Mittel hierfür ist die Entwicklung und der Vertrieb von Software- und Onlinelösungen. Mit FindMe2care will die RxOME GmbH genau dieses Ziel erreichen und gleichzeitig die Patientin oder den Patienten in den Vordergrund stellen.
Die RxOME GmbH hat keine Gewinnerzielungsabsicht, eine Überführung in eine gemeinnützige Stiftung ist in Planung.
Wem „gehören“ die gespeicherten Daten?
Patientinnen und Patienten behalten die Hoheit über ihre Daten. FindMe2care ist an die Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) gebunden. Die Patientinnen und Patienten geben der Plattform eine zweckgebundene Einwilligung zur Nutzung der Daten ausschließlich für die Kontaktierung zur Information über Anfragen von Interessensgruppen, auch unter der Bedingung, dass kein Dritter Einsicht erhält. Auf Grund dieser Zweckbindung ist eine anderweitige Nutzung der Daten (bspw. „Monetarisierung“) ausgeschlossen.
Welche humangenetischen Labore generieren QR-Codes für FindMe2care?
Die Generierung von QR-Codes zur Verschlüsselung der gesicherten genetischen Diagnose als Voraussetzung für eine Selbstregistrierung der Patientinnen und Patienten bei FindMe2care steht allen akkreditierten humangenetischen Laboren offen. Eine Teilnahme möglichst vieler humangenetischer Labore wird angestrebt und durch einen strukturierten „On-boarding“-Prozess ausdrücklich unterstützt.
Seit wann gibt es FindMe2care und was sind die angestrebten Meilensteine?
Die Idee zu FindMe2care liegt schon eine Weile zurück, die Vorbereitung und Entwicklung wurde 2022 begonnen, die Implementierung der QR-Code Generierung in den ersten Laboren im Rahmen einer Pilotphase beginnt Ende 2023. Im Laufe des Jahres 2024 sollen möglichst viele weitere Labore im Rahmen eines einen strukturierten „On-boarding“-Prozesses hinzukommen.
Wie wird das wissenschaftliche Board von FindMe2care besetzt?
Aufgabe des wissenschaftlichen Boards von FindMe2care ist es, Informationen und Kontaktanfragen, die über FindMe2care an Patientinnen und Patienten übermittelt werden, auf Seriosität und wissenschaftliche Validität zu prüfen. Eingebunden werden sollen vor allem auch Expertinnen und Experten von universitären Zentren, Vertreter von medizinischen Fachgesellschaften und von Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) für Seltene Erkrankungen.
Wer kann Anfragen an FindMe2care stellen?
Interessensgruppen sind z.B. universitäre Forschungseinrichtungen, klinische Studienzentren, Patientenregister, Pharmafirmen oder Patientenvertretungen. Aufgabe des wissenschaftlichen Boards von FindMe2care ist es, Informationen und Kontaktanfragen, die über FindMe2care an Patientinnen und Patienten übermittelt werden, zunächst auf Seriosität und wissenschaftliche Validität zu prüfen.